«Самому попить воды – мечта»: как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна

«Самому попить воды – мечта»: как живет мальчик из Омска с дистрофией Дюшенна
О том, что их сын неизлечимо болен, семья Лепихиных узнала через несколько лет после рождения Алексея. Диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» стал неожиданностью и огромным потрясением. Это болезнь, которая разрушает мышцы мальчиков. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. И хотя пока эта болезнь неизлечима, жизнь мальчишек должна быть счастливой и радостной, а современные методы способны сделать ее дольше. Чтобы однажды дождаться лекарства и победить болезнь.

В детстве Лёша не бегал и не прыгал, на ножки вставал только с опорой. В садике мальчику было очень сложно, поэтому он был там недолго. Диагноз узнали не сразу.

Лёша средний ребёнок в семье. У него есть две сестры: старшая и младшая. Лёша болен дистрофией Дюшенна - его мышцы постепенно слабеют, и остановить этот процесс нельзя.

Лёша разносторонний ребёнок, добрый и понимающий. С самого детства мальчику нравится собирать LEGO. Раньше это было увлечение для всей семьи, тогда у Лёши ещё работала моторика рук.

На сегодняшний день он может шевелить кистью и пальцами рук, благодаря этому разобрался в компьютере, скачал программу для виртуального конструирования LEGO и уже собрал машину, на которую потратил около пяти часов. Ему нравится кулинария, он читает много рецептов и подсказывает маме, что приготовить и что добавить в то или иное блюдо. Пишет рассказы, смотрит детективы и обожает громко слушать музыку, вспоминает, как любил рисовать машины и различные ножи.

А ещё он очень хочет путешествовать. «Я раньше жил в Казахстане. Вообще много, где был: в Алматы, в Астане, здесь, в Омске на теплоходе катался. Мне везде нравится, потому что удивить меня легко», - говорит Лёша. Но у него нет возможности увидеть мир, о странах и городах ему читает младшая сестрёнка.Сёстры играют огромную роль в жизни Лёши. Они всегда прижимаются и целуют его при встрече, заботятся и любят брата. Даже рассказать ему о болезни решилась старшая сестра, когда мальчик уже стал достаточно взрослый, чтобы понять. Юля, старшая сестра, всегда очень близко общалась с Лёшей, поддерживала его. Они могут разговаривать очень долго и всегда делятся друг с другом секретами, о которых не знает даже мама.

На подоконнике стоят фотографии с бабушкой, со старшей сестрой и с лучшим другом, которые сейчас живут в Казахстане. Часто переписывается с ними, в Интернете нашёл ещё друзей, но, по мнению мамы, общения мальчику не хватает.

«Он всегда меня удивляет, - говорит мама Лёши, - он очень психологически сильная натура… Когда попали в больницу, он настолько повёл себя мужественно! Я видела страх в его глазах, но когда я ревела, он меня ещё и успокаивал».

У парня есть мечта, он хочет накопить деньги на какую-то вещь. «Не хочу говорить на какую, чтоб не сглазить», - комментирует Лёша.

Оборудование, которое государство выдало бесплатно, у Лёши заберут после того, как ему исполнится 18 лет: от пульсоксиметра до аппарата искусственной вентиляции лёгких… Уже сейчас без аппарата ИВЛ мальчик просто не может дышать. Его позвоночник искривлён, он постоянно лежит, потому что «так легче». На данной стадии важно следить за глотательными движениями.

Лёше очень нужны расходные материалы к аппарату ИВЛ, трахеостомические трубки, концентратор кислорода, пульсоксиметр. Сумма сбора составляет 528 551 рубль.

ПОМОЧЬ ПРОСТО! ОТПРАВЬ СМС НА НОМЕР 3434 СО СЛОВОМ "ОМИЧ" И СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ. НАПРИМЕР, ОМИЧ 300
Другие новости раздела: Общество

Общество / Россия

Убившему восемь человек солдату-срочнику дали 25 лет колонии строгого режима

Инцидент произошел осенью 2019 года

Общество / Россия / Политика

Самарский полицейский задержан за разглашение информации о перелетах отравителей Навального

Заведено уголовное дело

Общество / Здоровье

Привившимся от ковида жителям Башкирии выдадут спецпаспорта

Они дадут привилегии

Популярное в сети

ИноСМИ / Политика

Россию обвинили в попытке вмешаться в выборы президента США

С целью «вызвать путаницу и посеять хаос»

В мире / Культура

Новую картину Бэнкси продали за почти 10 миллионов долларов

Она называется «Покажи мне Моне»

Россия / Здоровье

Производитель возгоревшихся аппаратов ИВЛ заплатит штраф

В размере 500 тысяч рублей

Россия / Экономика

Российские авиакомпании попросили у правительства еще 50 миллиардов рублей из-за пандемии

Они необходимы для поддержания работы в условиях падения спроса

Общество / Россия

Microsoft подала в суд на Россию из-за видеоигры Minecraft

Иск подан в суд по интеллектуальным правам

Общество / Экономика

Медикам продлят выплаты надбавок за работу с заболевшими COVID-19

Подход к их администрированию изменится

Похожие публикации

В мире / Здоровье

В Колумбии разрешат детскую эвтаназию

Процедура будет разрешена только в крайних случаях, когда ребенок неизлечимо болен

Общество / Здоровье

Носителями генетических заболеваний считаются 50% россиян

Обнаруженные мутации прежде всего связаны с болезнью гемохроматоз

В мире / Наука

Ученые смогли преобразовать клетки кожи в мышцы

Прорыв может привести к лучшей генетической или клеточной терапии

ИноСМИ

Apple готова устранить "сенсорную болезнь" за 149$

Apple готова устранить "сенсорную болезнь" за 149$

Общество / Россия

Неравнодушные омичи собирают средства на поездку на лечение для Максима

У Максима Вахонина очень слабый иммунитет, поэтому постоянно болеет

Общество

В Омске девочке с заболеванием головного мозга нужна помощь

Даше Железняковой нужно медицинское оборудование