Без права на выздоровление

Без права на выздоровление
В России, по неофициальным данным, 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей.  Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений — чтобы маленькие пациенты получали помощь дома, а не проводили месяцы или годы своей жизни в реанимации. За последние годы в этой сфере появилось много нормативных изменений, однако детская паллиативная помощь в стране не развивается.

В Омске при рождении Мише поставили сразу 12 диагнозов. Тяжёлых и пугающих своей неясностью. Было подозрение и на генетическое заболевание. Не подтвердилось! Со временем отсеялись и другие диагнозы. Теперь он один, но звучит не менее страшно: множественные врождённые пороки развития неясной этиологии… Сейчас Мише 5 лет. Он говорит "няня", сидит без опоры, держит игрушки, ползает, подаёт руку, чтобы поздороваться. Уже полгода как Миша умеет ещё и стоять. Всё это огромный успех даже не столько мальчика, сколько его родителей. "Мы пережили положительный скрининг на муковисцидоз. Вскоре кардиологи обнаружили у Миши открытый артериальный проток. Следом же вылезли паховые грыжи. При всём этом Миша не прибавлял в весе. Он и сейчас в 5 лет — всего 11 кг", — рассказывает Алёна, мама Миши.

Мальчику очень быстро, с первого раза, дали инвалидность. Сразу до 18 лет. В семье, где воспитываются ещё двое детей, к ребёнку не относятся как к особенному. Но именно Мише все члены семьи благодарны за то, что он всех изменил. "Когда такой ребёнок рождается, мир переворачивается. Мне пришлось отказаться от любимой работы. Это было очень тяжело. Нужно было привыкать к тому, что я теперь не принадлежу себе. Зато с появлением Миши я узнала, что такое любовь к ребёнку. Потому что раньше, я сейчас только это понимаю, на первом месте всё-таки была работа. Дети росли как сорняки — между делом. Сейчас они видят и чувствуют мамину любовь. Они особенных ребят так не воспринимают, как другие дети. Они не задают лишних вопросов. Мои старшие сын и дочь очень сильно повзрослели! Теперь и мы не думаем с мужем как раньше: "За что Бог дал ребёнка с тяжёлым заболеванием?" Понимаем не "за что?", а "для чего?" Я стала ценить моменты, когда ребёнок в первый раз улыбнулся, когда он впервые обнял"…

Нужно сказать, что Миша изменил не только семью, но и отношение своих родителей к окружающим. "Мы стали замечать, что появились лишние расспросы. Односельчане не столько сочувствовали, сколько любопытствовали. Я это сразу пресекла. Сейчас понимаю, что наше общество ещё не готово воспринимать инвалидов как обычных людей. Впечатление, что на моего ребёнка смотрят как на насекомого. Даже научилась по взгляду человека читать, что ему неприятен мой Миша. Конечно, легче находиться в обществе, где тебя не знают. Мы стали избирательными в общении".

Совсем скоро Мишу ждёт операция на голеностопе. Ортопеды прогнозируют, что после неё мальчик начнёт ходить. Сейчас же родители радуются ещё одному успеху сына. После реабилитации в "Доме радужного детства" он стал держать голову в положении лёжа на животе. "Я очень рада, что у меня была возможность познакомиться со специалистами хосписа. Они научили меня работать с Мишей на результат даже при наличии сильной спастики, — делится впечатлениями Алёна. — А ещё получили ценный совет от логопеда. Она объснила, что из-за того, что у Миши не взаимодействуют между собой полушария мозга, занятия с ним останавливать нельзя. Наоборот, нужно постоянно озвучивать все действия. Что делаю я, что делает он. Так в его памяти будет сохраняться представление об окружающем мире".

Сейчас Мише нужен сильный толчок в развитии. Им может стать как запланированная операция, так и само восстановление после неё. И у каждого из нас есть уникальная возможность поучаствовать в этом процессе. Чтобы помочь Мише сделать свой первый шаг, просто зайдите на сайт благотворительного центра помощи детям «Радуга» raduga-omsk.ru


 

Другие новости раздела: Общество

Общество / Россия

Дети с инвалидностью будут обслуживаться вне очереди

А также сопровождающие их лица

Общество / Происшествия

В Санкт-Петербурге женщина прогнала с детской площадки детей с аутизмом

СК начал доследственную проверку

Общество / Россия

Катя хочет ходить

«Радуга» ведет сбор на реабилитацию семилетней девочки

Популярное в сети

Общество / Россия

Заключенные из Сахарово подали в суд из-за пыточных условий содержания

20 человек задержали на зимних акциях в поддержку Навального

В мире / Туризм

Туристический сезон во Франции начнется с 9 июня

Отмена карантина продет в четыре этапа

Похожие публикации

Общество

Детская паллиативная помощь: вместе и до конца

Ждать мгновенных изменений в этой отрасли не стоит

Общество

Россияне отметили некоторое улучшение уровня жизни в стране

Подводя итоги 2016 года, россияне отметили некоторое улучшение уровня жизни в стране

Общество

“Игрушки это про детей, даже если умрут они раньше нас” - Евгения Кондратюк

Как развивается служба детской паллиативной помощи в Белгородской области

Россия / Происшествия

Няня из зависти расправилась с многодетной матерью, чтобы забрать детей себе

Кровавая история произошла в Екатеринбурге

Общество

Жизнь как преодоление. У Лизы новая цель — заговорить

Омский хоспис «Дом радужного детства» заботится о детях с неизлечимыми заболеваниями

Россия / Происшествия

Подросток, рискуя жизнью, спас испуганных детей из горящего Кемеровского ТЦ

Подросток рассказал, что в темноте наткнулся на троих детей: 11-летнего мальчика и двух девочек